Lapset Näytä tulos

Psykologi Olga Shaveko siitä, miten puhutaan lasten kanssa rakkaansa sairaudesta ja kuolemasta

Haastattelu psykologin Alena Kizinon kanssa siitä, miten lapset kokevat veljiensä ja sisarensa sairauden

Haastattelut psykologien Alexander Kudryavitskyn ja Natalia Klipininan kanssa siitä, miksi ”totuus totuuden takia” ja ”hiljaisuuden salaliitto” ovat joskus yhtä vaarallisia sairaalle lapselle ja hänen perheelleen

Fragmentti Justin Emeryn "Todella hyvä opas lasten palliatiiviseen hoitoon lääkäreille ja sairaanhoitajille ympäri maailmaa" siitä, miten lapset käyvät läpi surun ja voivatko he osallistua hautajaisiin

Terapeuttisen vaikutuksen tärkein osa

Tutkimusraportti

Lasten palliatioiden säätiön Ella Kumirovan lääketieteellinen johtaja lasten kroonisesta kipusta

Lasten palliativirahaston johtaja Karina Vartanova lääkäreiden koulutuksesta ja lasten palliaattisen hoidon tärkeimmistä ongelmista Venäjällä

Psykologi Alyona Kizino siitä, miten vanhemmat kokevat lapsen menetyksen ja miten auttaa heitä

Lastenlääkäri Natalya Sawa siitä, miksi on tärkeää keskustella lasten diagnosoinnista, perheenjäsenistä ja anestesian epäämisistä

Tilattu onnistuneesti

Sähköpostisi on lähetetty sähköpostiviestiin, jossa on postitusaktivointi.

Kiitos, että liittyitte meihin.

Olet jo tilannut uutiskirjeemme.

Kiitos, että pysyt kanssamme.

Kehitysosasto.

Pyydä apua puhelimitse.
8-800-700-84-36.

Jätä sähköpostiviestisi uutiset.

Hyvä käyttäjä!

Haluatko mennä asiantuntijoille osoitettuun aineistoon. Huomaa, että alla olevat tiedot voivat liittyä reseptilääkkeisiin. Venäjän federaation voimassa olevan lainsäädännön mukaisesti tällaisten tietojen saatavuus voidaan antaa ainoastaan ​​lääketieteellisille ja lääketieteellisille työntekijöille. Napsauttamalla "Vahvista", hyväksyt, että olet lääketieteellinen tai farmaseuttinen työntekijä, ja ota vastuu seurauksista, jotka aiheutuvat tämän rajoituksen mahdollisesta rikkomisesta.

Palliatiivinen hoito lapsille: määritelmä, sisältö, näkökulmat

Lasten palliatiivisen hoidon käsitteen perusteet, sen erot aikuisten palliatiivisesta hoidosta kuvataan. Henkeä uhkaavan ja luokittelu, joka johtaa ennenaikaiseen kuolemaan olosuhteissa, joissa lapsille tarjotaan palliatiivista hoitoa.

Tarvittaessa apua aikuisille. Kuolemantilojen osoittaminen.

Lasten palliatiivinen hoito kehittyy nykyään yhdessä aikuispotilaiden palliatiivisen hoidon kanssa, ja joissakin kehittyneissä maissa on ollut taipumus muodostaa itsenäinen lääketieteen erikoisala ja riippumaton lääketieteellisen ja sosiaalisen avun suunta lapsille [1]. 1970-luvun lopulla. Ensimmäinen kotisairaanhoitopalvelu lapsille, joilla on diagnosoitu syöpä, luotiin Yhdysvalloissa - Edmarc Hospice for Children - lasten sairaala Virginiassa, 1978 [2]. Sitten tuli lasten sairaala Helen. Douglas House Oxfordissa (Englanti) vuonna 1982 ja vuonna 1985 - St. Lasten sairaala. Mary's Hospital New Yorkissa (Yhdysvallat) [3, 4].

Venäjä on aloittanut tämän lääketieteellisen ja sosiaalisen avun alueen kehittämisen lapsille. Luodaksemme tehokkaan lasten palliatiivisen hoidon järjestelmän maassamme on ymmärrettävä sen olemus, erot aikuisten palliatiivisesta hoidosta, oppiminen muista maista ja lasten kotimaisen palliatiivisen hoidon edelläkävijät.

Vuonna 2002 Maailman terveysjärjestö määrittelee lasten palliatiivisen hoidon: ”Lasten palliatiivinen hoito (elämää uhkaavien sairauksien / sairauksien (syöpä, aivovamma) eri sairausmuotoilla sekä sairaudet, jotka yleensä johtavat lapsen tai hänen ennenaikaiseen kuolemaansa vakava vamma), on aktiivinen, kattava hoito lapsen ruumiille, psyykelle ja sielulle sekä hänen perheenjäsentensä tuki. Se alkaa diagnoosinhetkestä ja jatkuu koko taudin ajanjakson ajan, myös jatkuvan radikaalikäsittelyn taustalla. Avustajien olisi arvioitava ja lievennettävä lapsen fyysistä, psyykkistä kärsimystä ja tarjottava sosiaalista tukea perheelleen. Palliatiivisen hoidon tehokkuuden varmistamiseksi tarvitaan laaja monialainen lähestymistapa, jossa lapsen perheenjäsenet osallistuvat avun antamiseen ja julkisten varojen käyttöön; apua voidaan toteuttaa onnistuneesti jopa rajallisilla resursseilla. Se voidaan järjestää korkea-asteen terveydenhuollon laitoksissa, kansanterveyskeskuksissa ja jopa orpokodeissa [5].

Palliatiivinen hoito lapsille ei ole vain lääketieteellinen hoito ja lasten hoito syövän loppuvaiheessa. Näitä ovat lapset / nuoret, joilla on erilaisia ​​hengenvaarallisten sairauksien / sairauksien (syöpä, aivovammat) eri sairaudet, sekä sairaudet, jotka yleensä johtavat lapsen ennenaikaiseen kuolemaan, vakavaan vammaisuuteen, jotka edellyttävät pätevää lääketieteellistä ja psykososiaalista hoitoa lapsi, sekä psykologinen ja hengellinen tuki hänen perheenjäsenilleen.

Lasten palliatiivinen hoito perustuu samoihin periaatteisiin kuin aikuisten palliatiivinen hoito, mutta sillä on omat erityispiirteensä. Pahanlaatuisten kasvainten esiintyvyys lapsilla on paljon pienempi, mutta varhaisessa iässä lapset kärsivät vakavista poikkeavuuksista ja epämuodostumista, geneettisistä sairauksista, useista kroonisista etenevistä sairauksista, mukaan lukien kystinen fibroosi, myodystrofia jne.

Palliatiivisen hoidon aloittamisaikaa on joskus vaikea määrittää. Itse asiassa se on täysin yksilöllinen: yksi lapsi voi tarvita lapsihoidon palliatiivista hoitoa, kun taas toinen samaa tilaa sairastava lapsi ei tarvitse sitä monta vuotta.

Vaihtoehtoja palliatiivisen hoidon ja radikaalin hoidon määrän suhteelle, jonka tavoitteena on elämän laajentaminen taudin kehityksen eri vaiheissa, ovat erilaiset. Palliatiivinen hoito on tapahtuma, joka tapahtuu paitsi taudin terminaalivaiheessa tai lapsen elämässä, jossa on hengenvaarallinen sairaus. Palliatiivista hoitoa voidaan tarvita välittömästi diagnoosin jälkeen, mutta sen tilavuus vaihtelee koko taudin ajan tilanteen mukaan.

Lasten, joilla on sekä onkologisia että ei-onkologisia, palliatiivisen hoidon järjestäminen on erittäin tärkeää. Amerikan tekijöiden mielenkiintoisia tilastoja, julkaisija M. A. Bialik et al. (2002, 2004), ongelmista, jotka edellyttävät lapsille palliatiivista hoitoa, ja sairauksia, joissa niitä ilmaistaan ​​(taulukko) [6].

Perustuen tekijän tutkimukseen hyväksytyistä määritelmistä [7–14], lähinnä Yhdistyneen kuningaskunnan lapsiyhdistysliiton (2008) antamasta määritelmästä, on nyt mahdollista antaa seuraava tulkinta lasten palliatiivisesta hoidosta - aktiivinen kokonaishoito lapsille / nuorille, joilla on syöpä ja muu hengenvaarallinen ja ennenaikaiseen kuolemaan johtavat krooniset sairaudet, joiden tarkoituksena on tunnistaa ja tyydyttää sairaan lapsen ja sen seitsemän jäsenen fyysiset, psyykkiset, sosiaaliset ja hengelliset tarpeet ja parantamalla heidän elämänlaatuaan taudin havaitsemisen jälkeen, koko taudin kulkuun kuolemaan saakka ja menetyksen aikana.

Määritelmän ymmärtämiseksi on tarpeen muotoilla, mitä ovat "ennenaikaisen kuoleman johtavat olosuhteet" ja "hengenvaaralliset olosuhteet".

Ennakkoon kuolemaan johtavat olosuhteet (elinikäiset ehdot) ovat olosuhteita, joissa ei ole järkevää toivoa paranemisesta ja josta lapsi / teini-ikä kuolee ennen 40-vuotiaita tai ennen vanhempiensa kuolemaa (kuten lapsen tukiliitto on määritellyt) heidän perheidensä hengenvaarallisten ja terminaalisten olosuhteiden kanssa, Royal College of Pediatrics and Children's Health) [13]. Useiden tällaisten sairauksien tapauksessa lapsen sairauden asteittainen heikkeneminen johtaa siihen, että lapsi on täysin riippuvainen vanhemmistaan ​​tai huoltajistaan.

Henkeä uhkaavat olosuhteet (hengenvaaralliset olosuhteet) - olosuhteet, joissa kuolemanriski on suuri; radikaali hoito voi olla mahdollista, mutta usein se ei tuota tuloksia. Tähän ryhmään eivät kuulu lapset, joilla on pitkäaikainen remissio tai onnistuneen radikaalikäsittelyn jälkeen. Seuraavassa on tällaisten valtioiden luokitus.

Luokittelu ei ole helppoa, ja annetut esimerkit eivät rajoitu kaikkiin valtioihin, joissa palliatiivista hoitoa tarvitaan kiireellisesti. Diagnoosin tekeminen on vain osa prosessia; On tarpeen ottaa huomioon taudin kulun erot, sen vakavuus, sen aiheuttamat komplikaatiot ja tarve ryhtyä toimiin, sekä niiden vaikutukset lapseen ja hänen perheeseensä.

Seuraavassa on luokiteltu henkeä uhkaava ja ennenaikainen kuolema olosuhteissa, joissa lapsille tarjotaan palliatiivista hoitoa [13].

Luokka 1. Henkeä uhkaavat sairaudet, joissa radikaali hoito voi olla mahdollista, mutta usein ei anna tuloksia. Jos radikaali hoito epäonnistuu, lapsi saa palliatiivista hoitoa. Tähän ryhmään eivät kuulu lapset, joilla on pitkäaikainen remissio tai onnistuneen radikaalikäsittelyn jälkeen (parantumattomien sairauksien terminaaliset vaiheet) (esimerkiksi pahanlaatuiset kasvaimet, peruuttamaton / pahanlaatuinen sydän-, maksan ja munuaisten vajaatoiminta).

Luokka 2. Edellytykset, joissa ennenaikainen kuolema on väistämätön, mutta pitkäaikainen intensiivinen hoito voi lisätä lapsen elinajanodotusta ja antaa hänelle mahdollisuuden ylläpitää aktiivisuutta (esimerkiksi kystinen keuhkojen hypoplasia / polysystinen keuhko).

Luokka 3. Progressiiviset parantumattomat olosuhteet, jotka kestävät yleensä useita vuosia, kun vain palliatiivinen hoito on mahdollista (esimerkiksi Battenin tauti / neuronaalinen vahamainen lipofusinoosi / Thay-Sachs 1 -sairaus, mukopolysakkaridoosi, lihasdüstroofia).

Luokka 4. Käänteinen / parantumaton, mutta ei progressiivinen tila / sairaus, joka aiheuttaa vaikeaa vammaisuutta, alttius usein esiintyville komplikaatioille ja ennenaikaisen kuoleman mahdollisuus (esimerkiksi vakava aivojen halvaus, useita vakavia vammautumisvaikutuksia, esimerkiksi aivojen tai selkäydinvamman vaikutuksia ).

Nämä neljä luokkaa kuvaavat neljää taudin kulkua, joissa tarvitaan palliatiivista hoitoa (kuva.). Tämä luokitus on tärkeä palliatiivisen hoidon tarpeiden suunnittelussa ja arvioinnissa. Siksi on erittäin tärkeää, että yhteistyössä terveysviranomaisten kanssa luodaan kattava tietokanta elämää rajoittavista lapsista. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, että kaikki näiden neljän ryhmän lapset ja nuoret tarvitsevat aktiivista palliatiivista hoitoa koko sairauden aikana. Joillakin niistä, esimerkiksi toisesta ryhmästä tulevilla lapsilla, voi olla pitkiä suhteellisen hyviä ehtoja, ja vaikka ne olisivat suurelta osin mitätöityjä, ne voivat tehdä ilman aktiivista palliatiivista hoitoa. Toiset samassa ryhmässä voivat tarvita aktiivista palliatiivista hoitoa taudin varhaisessa vaiheessa. Siksi tarve tarjota palliatiivista hoitoa on aina määritettävä yksilöllisesti [13].

Huolimatta yleisesti hyväksytystä tosiasiasta, että lasten palliatiivinen hoito ja aikuisten palliatiivinen hoito ovat paljon yhteisiä, on erittäin tärkeää korostaa niiden tärkeimpiä eroja.

Lasten palliatiivisen hoidon ainutlaatuiset piirteet määräävät tarvetta luoda tiloja lapsille erikseen aikuisista, jotka olisi otettava huomioon suunniteltaessa lastenhoitopalvelua.

  1. Lapsikuolleisuuden ja aikuisten kuolleisuuden syiden rakenteet ovat täysin erilaisia, mikä tekee aikuisten palliatiivisen hoidon periaatteet sopimattomiksi lasten palliatiiviselle hoidolle. Lasten palliaattista hoitoa koskevien standardien kehittäminen on nyt tulossa etusijalle maailmanlaajuisesti.
  2. Monet lapsuussairaudet ovat harvinaisia, taudin kesto voi vaihdella huomattavasti muutaman päivän ja useiden vuosien välillä. Lapsi voi elää aikaisin aikuisuuteen, joka vaatii palliatiivista hoitoa monta vuotta. Ennenaikaisen kuolemaan johtavat sairaudet edellyttävät monitieteisiä ja monialaisia ​​palveluja pitkään.
  3. Lapset kehittyvät jatkuvasti fyysisesti, emotionaalisesti ja henkisesti, joten lääketieteellisten ja sosiaalisten tarpeiden täyttäminen sekä psykologinen tuki sairauden ja kuoleman ymmärtämisessä on erittäin vaikea tehtävä. Koulutuksen tarjoaminen sairaille lapsille on erittäin tärkeä tehtävä ja niiden laillinen oikeus.
  4. Palliatiivisen hoidon tehtävänä on tukea sairaan lapsen vanhempia, veljiä ja sisaria, isovanhempia. Palvelut ovat älykkäämpiä kotona. Perheellä voi olla useita sairaita lapsia, joten geneettinen neuvonta on tarpeen vanhemmille. Lastenlääkärit osallistuvat aktiivisesti lasten hoitoon ja hoitoon.
  5. On osoitettu, että lapset saavat hoidon päättyessä enemmän aggressiivista hoitoa kuin sairastuneilla aikuisilla, tämä saattaa edellyttää erityistä lähestymistapaa kivun ja muiden oireiden lievittämiseen koko hoitojakson ajan.
  6. Lapset näkevät kuoleman lainkaan kuin aikuiset, ja on tärkeää puhua lasten kanssa kuolemasta ja kuolemasta riippuen heidän kyvystään havaita nämä tiedot. Lasten oireenmukaisen hoidon tärkeä erottava piirre on vaikeus arvioida oireiden vakavuutta, erityisesti kipua, joka usein ei voi ilmaista tunteitaan ja kokemuksiaan.
  7. Henkilöstön erittäin suuri psykologinen stressi ja emotionaalinen palovamma, joka johtuu hoidettavien lasten ennenaikaisesta kuolemasta.

Kaikki nämä piirteet määrittävät sen, että lasten palliatiivinen hoito kehittyy itsenäisesti ja muodostaa itsenäisen lääketieteen erikoisalaksi, vaatii lääkäreiden, sairaanhoitajien ja psykologien, sosiaalityön asiantuntijoiden ja opettajien erityiskoulutusta tämän ryhmän kanssa. Joissakin maissa on olemassa palliatiivisen lääketieteen sertifiointikursseja, esimerkiksi Yhdistyneessä kuningaskunnassa, Yhdysvalloissa ja Australiassa, ja lääketieteen opiskelijoiden koulutusohjelma sisältää osan palliatiivisesta hoidosta [4, 14].

Palliatiivinen hoito on ammattitoiminta, useimmissa sairauk- sissa se on erikoistunut lasten hoitoon. Siksi palliatiivista ja sairaalahoitoa tarjoavat asiantuntijat on koulutettava. Esimerkiksi Yhdistyneessä kuningaskunnassa lääkärin on opittava kahdeksi vuodeksi, jotta hänestä voisi tulla pediatrian palliatiivisen hoidon asiantuntija. Lisäksi periaate ja filosofia, jotka ovat palliatiivisen hoidon taustalla, eivät ole vielä hyväksytty kotimaassamme.

Valitettavasti ihmiset, jotka tulevat paliatiivisen hoidon osastoihin ja sairaaloihin sekä aikuisille että lapsille, eivät ole tietoisia siitä, että he eivät ole valmiita työskentelemään palliatiivisen hoidon laitoksessa - he eivät osaa pysäyttää oireita, miten puhua vanhempien ja sukulaisten kanssa, miten päättää tunteistasi ja maailmankatsomuksestanne, aloitetaan lääketieteellinen toiminta ”elämän ja kuoleman välillä”. Hospice ei ole vain varustettu osasto, viihtyisä osasto, nämä ovat ihmisiä ja erityinen työn organisointi ja lääketieteellinen ja psykososiaalinen apu. Palliatiivisen hoito-osastojen ja sairaaloiden järjestämisen kokemus on jo kertynyt, mielen ja sydämen avaaminen on välttämätöntä tämän kokemuksen vastaanottamiseksi. On tarpeen oppia. Vain silloin luotu sairaala ei ole kuoleman koti, vaan kotiin, jossa ei ole kipua ja elämää.

Venäjällä lasten palliaattisen hoidon syntyminen alkoi vuonna 1993, kun Moskovassa järjestettiin lasten onkologi, professori EI Moiseenko, joka on kotisairaalassa onkologisissa sairauksissa. Myöhemmin tältä pohjalta itsenäinen voittoa tavoittelematon järjestö "Onkologisia sairauksia sairastavien lasten ensimmäinen sairaala", joka toimii yhteistyössä Venäjän syöpäkeskuksen lastenlääketieteen laitoksen kanssa. N. N. Blokhin RAMS. Tämä organisaatio oli edelläkävijä lasten palliaattisen hoidon kehittämisessä Venäjällä.

Vuodesta 2003 Pietarissa järjestettiin valtiosta riippumaton sairaanhoitolaitos ”Lasten sairaala” Archpriest Alexander Tkachenkon johdolla. Hoitolaitoksen toiminta hyväntekeväisyysjärjestönä oli tarjota lapsille ainoastaan ​​sosialistinen, mutta myös erikoislääketieteellinen hoito. Vuonna 2010 Pietarissa avattiin ensimmäinen lasten sairaala Venäjällä. Hotellissa on 18 sairaalahoitoa, 20 vuodepaikkaa päivässä, vierasjoukkue. Lasten sairaala sai lisenssin kaikkiin tarvittaviin toimiin, kuten huumeiden käyttöön. Hospice-potilaat - lapset, joilla on vakavia epämuodostumia ja pahanlaatuisia kasvaimia.

Samana vuonna avattiin lastenhoitohoidon lastenkeskus lääketieteellisen avun tieteellisessä ja käytännön keskuksessa lapsille, joilla on kehityshäiriöitä kernio-kasvojen alueella ja synnynnäiset sairaudet Moskovassa (aiemmin toiminut vierailupalveluina). Lasten lastentarjontatilat ovat nykyään lapsille 10 vuoteen sairaalassa (vuodesta 1997 lähtien), ja tämä on lastenkodin rakenteessa oleva hoitohoitoyksikkö ja 20 lastensänkyä Volgogradin sairaalassa.

Venäjällä terveys- ja sosiaaliministeriön mukaan 6 000 lasta tarvitsee palliatiivista hoitoa. Vuonna 2010 ministeriön edustajat totesivat aikovansa luoda lapsille palliatiivisen hoidon järjestelmän Venäjällä.

Vuonna 2011 Almatiassa avattiin ensimmäinen lasten sairaala. Vuonna 2012 on tarkoitus avata lastenhoitoja Kazanissa, Rostovissa ja Jekaterinburgissa. Terveys- ja sosiaaliministeriön mukaan vuosina 2011–2012. lasten sairaalat järjestetään maan 74 alueelle, valmistellaan sääntelykehystä lasten palliaattisen hoidon kehittämiseksi.

Venäjän federaation uusi liittovaltion laki (hyväksytty 21. marraskuuta 2011) nro 323-ФЗ ”Kansalaisten terveyden suojelun perusteista Venäjän federaatiossa” määrittelee ensimmäistä kertaa kansallisen terveydenhuollon historiassa palliatiivisen sairaanhoidon (36 artikla). Lääkehoito lain mukaisesti ensimmäisen kerran tunnustettu yhdeksi väestölle tarjottavasta lääketieteellisestä hoidosta (32 artikla). Laissa säädetään, että palliatiivista hoitoa "... tarjoavat lääketieteelliset työntekijät, jotka on koulutettu tarjoamaan tällaista apua" (36 artikla), ja toteaa myös, että "palliatiivinen hoito lääketieteellisissä laitoksissa on kansalaisten maksuttoman terveydenhuollon valtiontakausohjelman mukaista..." "(80 artikla). Perustamissopimuksen 83 artiklassa käsitellään erikseen taloudellista tukea kansalaisille tarjottavan palliatiivisen hoidon tarjoamiseen [16]. Uuden lain hyväksymisen myötä avautuu uusia mahdollisuuksia palliatiivisen hoidon kehittämiselle sekä aikuisille että lapsille.

kirjallisuus

  1. Seplveda C., Marlin A., Yoshida T., Ullrich A. Palliatiivinen hoito: Maailman terveysjärjestö // J Pain Symptom Manage. 2002 elokuu; 24 (2): 91–96.
  2. http://www.edmarc.org/home.html.
  3. http://www.helenanddouglas.org.uk.
  4. Prityko A. G., Korsunsky A. A., Sonkina A. A. Palliatiivinen ja sairaalahoito lapsille Moskovassa: valtion ja kehityksen näkymät // Vestnik Roszdravnadzor. 2011, № 3.
  5. Maailman terveysjärjestö. Syövän kivunlievitys ja palliatiivinen hoito lapsilla. Geneve, Sveitsi: Maailman terveysjärjestö; 1998.
  6. Byalik M. A., Bukhny A. F., Volokh S. A., Tseitlin G. Ya Palliatiivisen hoitojärjestelmän luominen syöpää sairastaville lapsille // Kysymyksiä hematologiasta / onkologiasta ja immunopatologiasta pediatriassa. 2004.
  7. Field M.F., Behrman R. toim. Kun lapset kuolevat. Washington, D.C. National Academies Press, 2003.
  8. Papadatou D. et ai. Lasten palliaattisen hoidon opetussuunnitelma. NHPCO 2003.
  9. Himelstein B. P. et ai. // N Engl J Med. 2004; 350: 1752.
  10. Himelstein B.P. Palliatiivinen hoito vauvoille, lapsille, nuorille ja heidän perheilleen // J Palliative Med. 2006; 9: 163–181.
  11. Kelly Nicole Michelson, David M. Steinhorn. Lasten lopulliset ongelmat ja palliatiivinen hoito // Kliinikko Pediatr Emerg Med. 2007, syyskuu; 8 (3): 212-219.
  12. Lasten oppikirja: kattava uusi oppikirja. URL: http://www.icpcn.org.uk/survey_page.asp? § = 000100010021.
  13. ACT. Opas lasten lastenhoitopalvelujen kehittämiseen. ACT (Lasten palliaattisen hoidon yhdistys). Bristol, 2009.
  14. Feruson L. M., Fowlger-Kerry S., Hain R. Koulutus ja koulutus Goldmanissa, A., Hain R., Liben S. (toim.) Oxfordin oppikirja lapsille. Lontoo. Oxford University Press. 2006, 4 (39) 594–612.
  15. Venäjän federaation liittovaltion laki 21. marraskuuta 2011 nro 323-ФЗ ”Kansalaisten terveydensuojelun perusteista Venäjän federaatiossa” URL: http://www.minzdravsoc.ru/docs/laws/104.

E.S. Vvedenskaya, lääketieteen kandidaatti

Nižni Novgorodin aids- ja tartuntatautien ehkäisemisen ja valvonnan alueellinen keskus, Nižni Novgorod

Kirjoittajan yhteystiedot kirjeenvaihdolle: [email protected]

1 Battenin tauti on harvinainen perinnöllinen sairaus (toisin sanoen hermovaha-kaltainen lipofusinoosi (nukuronaalinen lipofussiinit) tai Tay-Sachs-tauti). Rasva-aineet kertyvät hermoston soluihin, jolloin henkilö kehittyy etenevän dementian, epilepsian, lihasten spastisuuden ja johtaa erilaisiin näkövammoihin. Sairaus tapahtuu yleensä varhaislapsuudessa. Hoitoa ei ole vielä löydetty.

Erityiset lapset ja palliatiivinen hoito

Hei, picabushniki. Koska rekisteröin ja jätin ensimmäisen postini, standardieni ansiosta on kulunut paljon aikaa. Tämä viesti on kuitenkin ensimmäinen todella vakava. Aluksi haluaisin kertoa hieman itsestäni. Olen yksinkertainen kaveri Valko-Venäjältä, vietin osan elämästäni, osa työtä kotona. Hän kasvoi normaalissa perheessä, jossa oli keskimääräisiä tuloja. Olen kolmekymmentä. Viisi vuotta nuoresta vietti matkalla vaelluksella, kitarani selän takana, ilman rahaa ja ei halua saada kotia. Sitten jotain muuttui, ja muutin useita kaupunkeja, näkemyksiä elämästä - etsinnässä, voisi sanoa itseni. Vaikka voin muotoilla sen nyt, en ole koskaan ajatellut mitään tällaista prosessissa. Vaikka en ole saavuttanut vakavaa menestystä elämässä - minulla ei ole vaikuttavaa liiketoimintaa, en rakentanut itseäni omaa taloa omin käsin ja kaiken. Minulla ei ole edes kissaa, koska elämä on päättänyt rangaista minua allergikoilla näiden pehmeiden toverien villaan. En pääasiassa tee tietokoneiden korjausta. Yleisesti ottaen olen tyytyväinen asuinpaikkaani, enkä ole pahoillani, mitä minulle tapahtui. Kirjoitan tämän kaiken, jotta voit ymmärtää, että olen tavallinen ihminen, ja kaikki ongelmat, joita olen kohdannut, eivät ylitä keskiarvoa.

Jotain tapahtui kuitenkin. Haluan kiinnittää huomionne ongelmaan, joka on mielestäni koskettava koko ihmiskuntaa. Tapasin tämän ongelman tarkasti - ja useimmiten ainoa tapa kiinnittää siihen huomiota. Nämä ovat erityisiä lapsia, vammaisia ​​lapsia. Koska lääke ei pysy paikallaan, monilla näistä lapsista on oikeus elämään. Aivan kuten se voi kuulostaa. Nykyaikainen lääketiede mahdollistaa syvästi ennenaikaisten vauvojen hoitamisen sekä monet geneettisillä sairauksilla syntyneet lapset. Ja jos aikaisemmin usein ratkaistaan ​​kysymys - elääkö tällainen lapsi - luonteeltaan, nyt vanhemmat päättävät sen. Mielestäni abortti on joka tapauksessa mahdoton hyväksyä. Niille ihmisille, joilla on samat näkemykset - elämä muuttuu radikaalisti siitä hetkestä, kun he oppivat tämän uutisen. Että heillä on tällainen lapsi perheessä. Haluan tehdä varauman, että en ole tällaisen lapsen isä. Minulla on poika - täysin normaali ja terve älykäs kaveri. Mutta tämä ongelma, se riippuu jokaisesta. Se voi tapahtua kenellekään. Meidän on tiedettävä ja ymmärrettävä tämä, koska äskettäin erityiset lapset ovat olennainen osa yhteiskuntaa, ja joka vuosi he tulevat yhä enemmän. Ehkäpä päivä tulee, kun kaikki sairaudet voidaan parantaa, mutta tämä ei tapahdu pian. Useimmiten lapset, joilla on vakavia vices, eivät asu kauan, vaikka on olemassa poikkeuksia. Raskaat lapset, joita he kutsuvat erikoisiksi, ovat erillinen tapaus. Koko elämänsä ajan he tarvitsevat paitsi huolta ja huomiota myös apua. Ongelma tulee aina odottamatta. Hän saa hänet oppimaan palliatiivista hoitoa. Tällainen hoito on suoja taudin tuskallisia ilmenemismuotoja vastaan, mikä luo mukavimmat olosuhteet lapselle elää. Tämä vie yleensä kaikki vanhemmat, on lapsia, jotka eivät voi syödä, hengittää. Tällainen hoito on päivittäinen kovaa työtä psykologisen tilanteen ilmapiirissä. Tämä on toinen elämä, pakottaa erottamaan useimmat siteet ulkomaailmaan, oppimaan käsittelemään meneillään olevaa masennusta ja elämään, ei ajattelemaan, mitä tapahtuu huomenna. Usein miehet jättävät tällaiset perheet. Voin vain sanoa, että sellainen, joka selviytyy tällaisesta taakasta, on kunnioitettava.

On välttämätöntä sanoa muutama sana yhteiskunnasta, esimerkkinä. Olen aina katsonut pois, kun huomasin jonkun, jolla oli kadun poikkeava käyttäytyminen tai ilmeiset kehityshäiriöt. Ja tämä on täysin normaalia. Olemme niin järjestettyjä, että meidän on hylättävä epänormaali. Emme halua tietää, mitä tapahtuu pahasti, ennen kuin se tapahtuu meille. Ja siellä on jotain muuta. Kukaan ei halua katsoa, ​​jos jotain on vikaa hänen kanssaan. Tämä on perustekijä kohteliaasti. Katson, että esimerkiksi juoman, likaisen, terveen miehen näkeminen rautatieaseman kuistilla, katsellen häntä epämiellyttäväksi, on hyväksyttävä. Tuomitse - ehkä tulevat hänen aisteilleen. Mutta kun henkilöllä on ongelma, jota hän ei pysty ratkaisemaan, voit hyväksyä vain hänen ongelmansa. Jos joku syntyi kuin kaikki muutkin, ja lääketiede on voimaton auttamaan häntä - huomion kiinnittäminen hänelle selvästi ilmeiseen piirteeseen on yksinkertaisesti hullu. Luulen niin - tai hyväksy se sellaisena kuin se on, se ei eroa sinusta siinä mielessä, että se yksinkertaisesti elää sen ominaisuuksien vuoksi tai ei lainkaan. Tällaisten asioiden kanssa yhteiskunnassanne on kaikki niin paljon, kuinka vaikeaa.

Jotain valtiosta, lääkkeistä ja varoista. Jos puhumme Venäjän federaatiosta, lääketieteellinen palliatiivinen hoito valtion tasolla on alussa. Rahoituksen osalta vammaisille lapsille myönnetään tiettyjä etuja, maksuja ja eläkkeitä, jotka ovat usein riittämättömiä pysyvän itsepalvelujen tarjoamiseksi. Lääketieteelliset laitteet ja lääkkeet ovat erittäin kalliita. Useimmilla alueilla ei ole erillisiä seurakuntia tällaisille lapsille, eikä tällaista hoitoa ole koulutettu. Hyväksy - kuukausien ajan, kun lapsi on hengityslaitteessa, yhteistä seurakuntaa kohden - on lievästi sanottuna epämiellyttävää äidille, jolla on erityinen lapsi, ja tavallisille lapsille tarkoitetuille vanhemmille. Tiedän jo monia ongelmia, jotka liittyvät valtion asenteeseen palliatiivisen hoidon toteuttamisessa, ja mitä enemmän opit, sitä selvempi on, että kaikki on hyvin vaikeaa. Monet ihmiset, jotka ajattelevat tätä ongelmaa, ovat valmiita tekemään jotain auttaakseen erityisten lasten vanhempia. Tällainen henkilö oli Vera Vasilyevna Millionshchikova, lääkäri, yksi venäläisen palliatiivisen lääketieteen aloitteentekijöistä, joka perusti ensimmäisen Moskovan sairaalan, hänen kunniakseen nimettiin sairaalahoidon säätiö ”Vera”. Tämä säätiö järjestää hyväntekeväisyyteen ja sitä tarvitsevaan palliatiiviseen hoitoon sekä auttaa vammaisia ​​lapsia. Tällaisia ​​varoja on vain vähän, vain vähän apua. Mutta tällaiset varat mielestäni tekevät nyt enemmän työtä kuin valtio. Vaikka palliatiivisen lääketieteen tulevaisuus on takana. Ja tietenkin niille, jotka eivät ole välinpitämättömiä ihmisille, jotka ovat tehneet kovaa työtä huolehtiakseen itsestään, vain niin, että henkilö, joka ei ole onnekas elämä ja elämän laatu, on mahdollisimman hyvä.

En tiedä tarkalleen, mitä aion tehdä sen suhteen. En ole välinpitämätön tähän kysymykseen, enkä voi kumota. Näen sen näin - olemme kaikki yhdessä uppoamassa ja jokaisen pitäisi kauhaa ämpäri, kunnes rakennetaan uusi. Nyt voin vain auttaa hieman. Esimerkiksi gastrostomian asentaminen (tämä on sellainen vatsa, jonka kautta ruoka tulee) voi parantaa merkittävästi sellaisen lapsen elämänlaatua, joka ei voi niellä. Parantaa huomattavasti, antaa hänelle mahdollisuuden elää pidempään - ruoan saaminen keuhkoihin voi aiheuttaa keuhkokuumetta, joka on hyvin pitkä, vaikea ja joka ei aina onnistu erityisillä lapsilla. Säilytä hermot vanhemmille, jotka ruokkivat lapsiaan tuntikausia vaihtelevalla menestyksellä. Tiedän tilanteesta, jossa pienen perheen kanssa Krimistä, isä lähti, äiti käsittelee yksin lapsen kanssa. Säätiö ei voi auttaa häntä, hänellä on vaikeuksia käyttää tablettia tai kannettavaa tietokonetta, ja viestintä heidän kanssaan on välttämätön osa. 14-vuotias poika ei pysty tekemään mitään, vain valehtelee, on nyt sairaalassa. 14-vuotiaiden ravitsemuksellisten ongelmien vuoksi se painaa 12 kg. Sairaala ei voi maksaa gastrostomin asennuksesta, ja se maksaa vain 50000r. Jos 100 ihmistä heittää pois 500 ruplaan, on tarvittava määrä. Tai 500 ihmistä 100r. Näin se toimii. He ovat nostaneet osan rahasta, ja tämä on enemmän esimerkki, maailmassa on monia tilanteita. Mutta jos joku haluaa auttaa heitä, voin antaa kommenteissa rahaa keräävän henkilön yhteystiedot. Tarvittavat tiedot annetaan sinulle.

Postitse enemmän informatiivista, halusin toimittaa sinulle tiedot, jotka on suosittava. En halua rajoittua riippumattomaan hyväntekeväisyyteen, vaan haluaisin yhtä monta ihmistä, joka ei ole välinpitämätön muiden ihmisten epäonnistumisesta ajatella tätä asiaa - aivan kuten ajattelin.

Jos aiheesta on kiinnostunut ainakin muutama henkilö, kirjoitan tästä yksityiskohtaisemmin ja erityisesti siitä, miten asiat kulkevat palliatiivisella hoidolla eri alueilla, missä ja miten voit saada neuvoja, apua tai neuvoja. Huomautuksia liitetyistä miinuksista.

Palliatiiviset lapset "pakottavat" väkisin

Uusi liittovaltion laki on hyväksytty koeajan lyhentämiseksi tapauksissa, joissa aikuiset kieltäytyvät hoitamasta lasta. Mitä hän uhkaa lopullisesti sairaita lapsia?

Se näyttää olevan tarpeellinen laki

28. kesäkuuta tuli voimaan uusi liittovaltion laki nro 223 "Venäjän federaation hallinnollisen oikeuden säännöstön muuttamisesta", jonka Venäjän presidentti allekirjoitti. Hän "pyrkii suojelemaan alaikäisiä ja henkilöitä, jotka ovat todenneet laillisesti kyvyttömiksi määrättyyn tapaan siinä tapauksessa, että heidän lailliset edustajansa kieltäytyvät ottamasta ihmishengen pelastamiseksi tarvittavaa hoitoa".

Se nopeuttaa lääkärien väitteen käsittelyä vanhemmille tai huoltajille, jotka kieltäytyvät kohtelemasta lapsia, joiden elämä ja terveys ovat vaarassa. Tästä lähtien tuomioistuin on velvollinen käsittelemään asian yhden tai viiden päivän kuluessa. Nopeus riippuu siitä, onko lääketieteellisellä järjestöllä, joka on esittänyt lapsen laillisen edustajan, hakemuksen.

Hieromonk Theodorit (Senchukov), resusulaattori. Kuva: facebook.com

”Jos äiti, joka uskoo, että hän ymmärtää lääkettä paremmin kuin lääkäreitä, voi hoitaa keuhkokuumeita, joilla on hengitysvajaus, lapseltaan, jolla on kaniheitä kaksi kuukautta, nyt hän poistaa ja pelastaa lapsen 24 tuntia. Tai meillä on ”Jehovan todistajia”, jotka aina kieltäytyvät verensiirroista. Se ei todellakaan ole aina välttämätöntä, mutta on aikoja, jolloin se on elintärkeää. Joten jotkut lapset voivat olla pelastettuja ”, selittää lain Hieromonk Theodorit (Senchukov), hätälääkäri.

Kesäkuun 28. päivään saakka lääkärit voivat myös mennä tuomioistuimeen, mutta tällaisia ​​tapauksia pidettiin 2 kuukautta, lapsi ei voinut elää nähdäkseen päätöksen. Lääkärit joutuivat luottamaan syyttäjien ja tuomareiden hyvään tahtoon. Nyt heidän on vastattava nopeammin.

Toisaalta laki on hyödyllinen. Toisaalta se aiheuttaa huolta palliatiivisen lääketieteen asiantuntijoille, hyväntekeväisyysjärjestöjen työntekijöille, jotka auttavat sairaita lapsia. Miksi?

Periaatteessa laillistettu eutanasia?

Maya Sonina, hapen hyväntekeväisyyssäätiön johtaja / Kuva: twitter.com

Palliatiivinen lääketiede Venäjälle on edelleen uusi. Palliatiivista potilasta ei voida parantaa, mutta sitä voidaan auttaa: lievittämään tilannetta, luomaan mukavat olosuhteet elämälle, jolla on vakava parantumaton tauti.

Jos tällainen lapsi joutuu reanimoitumaan johtuen sairauden yleisestä kulusta johtuvista komplikaatioista, niin hänet kehotetaan uudelleen samoin kuin kaikki muut vakavat potilaat, joilla on ollut onnettomuus.

”Jos potilaalla on hapen taso normaalin alapuolella olevassa veressä, niin hän voi olla jo kytketty hengityslaitteeseen. Kuitenkin kystistä fibroosia sairastavilla potilailla, joilla on vakavia keuhkojen infektioita, on taattu kuolema, kun se yhdistetään hengityslaitteeseen. Sitten he eivät voi hengittää. Tässä tapauksessa ilmanvaihto vain estää, se on itse asiassa laillistettu eutanasia ”, kertoo Oxenen hyväntekeväisyysjärjestön johtaja Maya Sonina, joka auttaa potilaita, joilla on kystinen fibroosi, progressiivinen keuhkosairaus.

Tällainen potilas voidaan tallentaa käyttämällä ei-invasiivista (maskoitua) tuuletinta. Mutta tämä laite ei ole kaikissa sairaaloissa, eikä kaikki kykene ja halua työskennellä sen kanssa.

”Miehen kanssa, joka vain piilee kuin loki, on vähemmän ongelmia, ja itse asiassa hänet voitaisiin vetää pois, viedä Moskovaan tai toiseen suureen kaupunkiin, ehkäpä pidentää hänen elämäänsä ennen keuhkojen siirtoa”, sanoo Maya.

Erityisten pelastamisstandardien puuttuminen

Liittovaltion laki nro 323 "Kansalaisten terveydensuojelun periaatteista Venäjän federaatiossa" toteaa, että elvytystä ei suoriteta "kliinisen kuoleman (ihmiskehon elintoimintojen lopettaminen (verenkierto ja hengitys), jotka ovat mahdollisesti palautuvia luonteeltaan aivojen kuoleman merkkien puuttuessa" luotettavasti parantumattomien sairauksien eteneminen. " Tämä ohje ei kuitenkaan koske potilaan elämän säästämistä.

Maya Sonina kertoo, että Venäjän elvytysstandardit ovat yhteisiä kaikille sairauksille, eivätkä ne ota huomioon erityisiä diagnooseja ja erityisiä merkkejä.

”Uskon, että jokaisen taudin osalta olisi kehitettävä omia standardeja tehohoitoa varten ja että potilaasta tulee palliatiivinen jokaiselle taudille, jolla on mahdollinen kuolemaan johtava lopputulos”, Sonina sanoo. - Potilaillemme tällaiset standardit ovat jo olemassa ja sijaitsevat terveysministeriössä jo useita vuosia. Tästä oli välttämätöntä aloittaa eikä yleisten standardien täytäntöönpanon helpottaminen siinä tapauksessa, että vanhemmat tai huoltajat vastustavat sitä. ”

Lainnuttavaa asemaa laissa ei ole vahvistettu

Natalia Savva, hyväntekeväisyysrahaston "Lasten Palliative" tieteellisen ja metodologisen työn johtaja. Kuvakaappaus: youtube.com

”Palliatiivinen lääketiede tuntee tarpeeksi ennakkotapauksia, kun lääkärit ovat jälleenvakuutettuja suhteessa hoitamattomiin (ei hoidettaviin, hoitamattomiin) potilaisiin hoitamaan terapeuttista toimintaa, joka ei ainoastaan ​​estä lasta elpymästä, vaan myös pahentaa elämänlaatua ja aiheuttaa lisää kärsimystä, kun lapsi kärsii yhtä pian kuolee ”, vahvistaa Natalya Savva, hyväntekeväisyysjärjestön” Lasten palliatiivisuus ”tieteellisen ja metodologisen työn johtaja.

Niissä maissa, joissa on kehittynyt palliatiivisen hoidon järjestelmä lapsen parantumattoman geneettisen sairauden tapauksessa, vanhemmilla on oikeus kieltäytyä hengitystukista. Sitten lääkärit tekevät kaikkensa, jotta lapsi kuoli ilman vakavia seurauksia.

Venäjällä hyväksyttiin vuonna 2015 lasten paliatiivisen hoidon tarjoamismenettely. Sen mukaan lääketieteellinen toimikunta vahvistaa lapsen tarve palliatiiviseen hoitoon. Kuulemisessa tärkeimmät taudin asiantuntijat päättelivät, onko lapsella progressiivinen parantumaton sairaus, mikä on hänen elämänsä ennuste, onko olemassa parannuskeinoja (kuolevalla lapsella on vahvistettu sairaus, erittäin epäsuotuisa ja tappava ennuste, ei hoitomenetelmiä).

”Tämä on yksinkertainen menettely, mutta” palliatiivisen tilan ”käsite ei ole lakisääteistä, Natalia kertoo.

Natalia Savva uskoo, että on tarpeen vakiinnuttaa palliatiivisen aseman käsite normatiivisten säädösten tasolla. ”Tämä auttaisi lääkäreitä ja vanhempia tunnistamaan vastuualueen oikeudet ja alueet ja välttämään konflikteja, jotka johtuvat palliatiivisten potilaiden elvyttämisestä”.

Laki tarvitsee tarkennusta

Hätäavun antaminen palliatiivisille lapsille ei ilmennyt uuden lain voimaantulon myötä. Uusi laki voi kuitenkin muuttua paineeksi lopullisesti sairastuneiden potilaiden vanhemmille.

Vera hospice -hoitorahaston perustaja Nyuta Federmesser sanoo: ”Lääkäreiden nykyisen koulutustason myötä tämä voi johtaa oikeusjuttuihin vanhempia vastaan, jotka valitsevat lapsen lievittävän polun, joka kärsii parantumattomasta geneettisestä sairaudesta. Toistaiseksi valitettavasti monet palliatiivisten lasten vanhemmat ovat tietoisia geneettisen sairauden omaavan lapsen sairauden ennusteesta paljon paremmin kuin lääkärit. Mutta kaikki lääkärit eivät samanaikaisesti ota huomioon vanhempien näkemyksiä ja ovat halukkaita kuuntelemaan.

Tiedämme tapaukset, joissa vanhemmat halusivat viedä kuolevan lapsen kotiin, koska he haluavat, että hän menisi kotiin heidän kanssaan, ja lääkäri kutsuu poliisin syyttämällä vanhempia saamasta lapsen lääketieteelliseen apuun ja vaatii ottamaan lapsen intensiivihoitoon. Samalla vanhemmat tietävät lapsen ennustuksesta ja parantumattomasta sairaudesta, ja he haluavat, että hän lähtee luonnollisesti ilman kivuliaita intubaatioita ja yksinäisyyttä tehohoitoyksikössä.

On käynyt ilmi, että lapsi tutkittiin Moskovassa, puhui enemmän maadoitettuja lääkäreitä, mukaan lukien palliatiivisen hoidon asiantuntijat, psykologit, oppinut ennusteen taudin kehittymisestä - ja meni alueelle tämän tiedon avulla. Ja siellä lääkäreitä, jotka eivät ymmärrä, mitä palliatiivinen on, ilman että heillä on asianmukainen kokemus, "parantavat" lasta, antavat hänelle monimutkaisen elvytyshoidon, mikä johtaa lapsen elämänlaadun ja kärsimyksen heikkenemiseen eikä parannukseen. "

Vera-säätiön johtajan mukaan uutta lakia ei voida kutsua hyödyttömäksi, koska on olemassa tapauksia, joissa akuutin leukemian lapsen vanhemmat kieltäytyvät verensiirroista tai vastustavat lapsen kivunlievitystä: ”Tässä tapauksessa on erittäin tärkeää antaa lääkäreille oikeus puuttua asiaan mahdollisimman pian - pelastaa ihmishenkiä, estää äkillinen kuolema tai lievittää lapsen kärsimystä. "

Venäjällä olevan palliatiivisen hoidon alikehityksen taustalla tällaisen lain syntyminen voi vahingoittaa palliatiivisten lasten perheitä ja vaikuttaa haitallisesti palliatiivisen hoidon kehitykseen. ”Nyt asiakirjan teksti on hyvin yksipuolinen, ainakin on tarpeen rekisteröidä poikkeuksia potilaille, joilla on palliatiivinen profiili. Nykyisessä muodossaan se voi pahentaa tilannetta - on tarpeen lisätä siihen poikkeuksia: lapsista, jotka tarvitsevat palliatiivista hoitoa.

Nyuta Federmesser, Vera Hospice Aid -säätiön johtaja. Kuva: wikipedia.org

”Ei ole tarpeeksi lakeja, jotka vahvistaisivat sairaiden potilaiden oikeuksia”

Nyuta Federmesser toteaa, että koko maassa ei ole tarpeeksi lakeja ja asiakirjoja, jotka vahvistavat sairaiden potilaiden ja heidän rakkaansa oikeuksia - ja uuden lain syntyminen viittaa siihen, että niitä ei voida lykätä.

”Jos kysymme aikuisten, aikuisten ja kykenevien henkilöiden lääketieteellisen toiminnan kieltämisestä, kohtaamme toisen eettisen konfliktin,” hän sanoo. - Oikeus kieltäytyä on määritelty laissa, mutta meillä on oikeus kieltäytyä lääketieteellisestä interventiosta vain itsenäisesti ja välittömästi ennen väliintuloa, kun hän on allekirjoittanut kieltäytymisen lääkärin selvennyksen jälkeen. Samalla ei kuitenkaan ole mahdollisuutta siirtää laillisesti oikeutta tehdä päätöksiä heidän elämäänsä - ja näin ollen me kaikki jäävät tästä oikeudesta vakavan sairauden tai onnettomuuden seurausten sattuessa. "

On käynyt ilmi, että onnettomuuden, aivohalvauksen, kooman aiheuttamien päätösten menetysten vuoksi potilaalle tehdään päätös muukalaisista, eikä potilaan sukulaisista. Nyuta Federmesserin mukaan tämä ongelma voidaan ratkaista luomalla lääketieteellinen valtakirja ja yksilöllinen hoitosuunnitelma parantumattomalle potilaalle.

”Oikeus lääketieteelliseen valtakirjaan on kirjattava kohtaan 323-FZ” Kansanterveyden suojelusta ”(esimerkiksi 36 artiklassa” Palliatiivinen hoito ”). Tämän oikeuden toteuttamiseksi on tarpeen luoda erityinen asiakirja (terveysministeriön määräyksen perusteella) raskaana olevien naisten vaihtokortin pohjalta, joka annetaan potilaalle yhdessä sen toteamisen kanssa, että hänellä on parantumaton sairaus.

Tällainen asiakirja on olemassa kaikissa maissa, joissa palliatiivinen hoito on riittävän kehittynyt. Jonkinlainen "yksilöllinen suunnitelma parantumattoman sairauden jatkokäsittelystä", jossa jokaisen sukulaisen vastuu on mahdollista tehdä päätökseen riippumattomuuden menetyksen yhteydessä, ja esirekisteröi heidän suostumuksensa tai hylkäämään tietyn määrän lääketieteellisiä toimenpiteitä: elvytystoimenpiteet, yhteys hengityslaite, suonensisäinen ruokinta ja paljon muuta.

Lisäksi tällainen asiakirja sisältäisi kaikki tarvittavat tiedot lääkärille ja sosiaalityöntekijöille potilaan mieltymyksistä, makuista, eduista, henkisistä ja uskonnollisista tarpeista, niistä ihmisistä, joille hän siirtää oikeuden tehdä päätöksiä riippumattomuuden menettämisen yhteydessä. ”

Ilman tällaisen asiakirjan käyttöönottoa Venäjällä laadukasta palliatiivista hoitoa ei voida toteuttaa, koska sen pääperiaatetta, yksilöllistä lähestymistapaa potilaaseen kokonaisuutena ei oteta huomioon.

Palliatiivinen hoito lapsille: mikä se on?

Tulee aika ja ei ole parantumattomia sairauksia, mutta nyt valitettavasti lääkärit voivat parantaa kaukana kaikista. Siksi säätiön tärkeä tehtävä on tukea vaikeuksissa olevia ihmisiä, tarjota heille kattavaa apua. Siksi kehitämme palliatiivisen lääketieteen hankkeita kaikin tavoin, jotka voivat parantaa parantumattomien potilaiden, erityisesti lasten, elämänlaatua ja lievittää sairauksien oireita.

Kuten hyvin tiedetään, palliatiivinen pediatria on eräänlainen palliatiivinen lääketieteellinen hoito, joka tarjoaa tarvittavan lääkärin tutkinnan ja väliintulon, jonka tavoitteena on lievittää sairaiden lasten kärsimyksiä. Ja tässä tapauksessa on äärimmäisen tärkeää ottaa huomioon pienten fyysinen, emotionaalinen ja henkinen tila.

Lasten palliatiivisen hoidon piirteet

Potilaat, jotka saavat palliatiivista hoitoa, tarvitsevat tukea 24 tuntia vuorokaudessa, 7 päivää viikossa, ja siksi lääkärin tehtävänä on antaa se. Kaikki tässä on tärkeää: reagoida hyvissä ajoin potilaan tilan muutokseen, nähdä mahdolliset ongelmat, tarjota psykologista apua, tarjota kaikki tarvittavat lääkinnälliset valmisteet, laitteet ja myös hoitotuotteet. Tietenkään tämä ei ole mahdollista ilman läheistä vuorovaikutusta potilaan ja hänen sukulaisensa kanssa.

Nykyaikaisen lääketieteen saavutukset mahdollistavat yhä useampien sairaiden potilaiden elämän pidentämisen, mutta ne ovat edelleen hyvin riippuvaisia ​​uusista ja usein erittäin kalliista teknologioista sen ylläpitämiseksi. Tämä koskee vakavimpia kroonisia sairauksia, sekä synnynnäisiä että hankittuja. Käytännössä hoidon tarkoituksena on pidentää lapsen elämää, ja palliatiivinen hoito suoritetaan usein samanaikaisesti. Kriisiä selviytynyttä potilasta tarvitsee jälleen hoitoa ja kuntoutusta, jonka tarkoituksena on pidentää elämänsä, joten kaikille potilaille tarvitaan yksilöllinen lähestymistapa. Arkangelin Mikaelin kansainvälinen hyväntekeväisyyssäätiö pyrkii kaikin voimin auttamaan sairaiden lasten kannalta välttämättömiä ehtoja helpottaakseen heidän paljon.

Lasten lastenhoidon tarjoaminen kotona

Kuolevan lapsen kodinhoidossa tämä on varmasti mahdollista, mutta vain jos palliaattisen hoidon asiantuntijat voivat tarjota apua milloin tahansa päivällä. Ja tietenkin, jos muita tarpeellisia asiantuntijoita on saatavilla, ja on myös joku, joka vastaa sairaalan ja avohoidon välisestä viestinnästä, yksittäisistä asiantuntijoista. Tarvittaessa potilas on välittömästi sairaalassa. On tärkeää ottaa huomioon vanhempien tila, heidän psykologinen ja fyysinen vahvuutensa, jotka saattavat tarvita hengityssuojaa. Tämä on tarpeen pitkäaikaisen, progressiivisen kroonisen sairauden tapauksessa. Siksi vanhempien täytyy olla varmoja siitä, että heitä ei jätetä ilman asianmukaista apua.

Sairaalan saaminen lapsen sairaana

On syytä huomata, että useimmat potilaat haluavat pysyä kotona, jos heille annetaan valinta. Vaikka on olemassa käänteisiä tapauksia, joissa halutaan sairaalahoitoa. Taudin terminaalivaiheessa täysimittainen palliatiivinen hoito on mahdollista vain sairaalassa, jossa henkilökunnan työ on hyvin järjestetty, eikä potilaan hoitoon ole esteitä.

Myös äskettäin monissa klinikoissa on kiinnitetty erityistä huomiota potilaiden ja heidän perheidensä tarpeisiin. Tehohoitoyksiköiden vierailujen aikataulu on tullut vapaammin, joustavampi pakollinen tutkimus ja potilaan tilan seuranta. Lapsille tarjottavan palliatiivisen hoidon filosofia otetaan menestyksekkäästi käyttöön sairaalan työhön, jossa kaikki huolenaiheet ovat potilaan mukavuutta ja elämänlaatua. Kaikki, mitä tehdään potilaan ja hänen sukulaisensa kannalta, on tärkeää arvioida näiden tavoitteiden perusteella. Siksi on tärkeää valita huolellisesti sellainen henkilöstö, joka hyväksyy tällaisen lähestymistavan, unohtamatta, että palliatiivisessa hoidossa sekä tehohoidossa ei ole mitään menetelmiä, jotka sopivat kaikkiin tilanteisiin.

Kuten näette, lasten täysihoito vaatii monien asiantuntijoiden - sekä lääkäreiden, psykiatrien, sosiaalityöntekijöiden, pappien ja vapaaehtoisten - koordinoituja ponnisteluja. Jokaisen meistä on voimakas toiminta, joka pystyy antamaan lapsille ja heidän vanhemmilleen hieman enemmän aikaa olla yhdessä, mahdollisuus nähdä uusi päivä. Siksi arkkienkeli Mikaelin säätiö kehottaa tekemään yhteistyötä kaikkien, jotka haluavat auttaa lievittämään lasten kärsimystä.

Miksi "raskaiden" lasten vanhemmat pelkäävät palliatiivista hoitoa?

Noin 3 000 Valko-Venäjän lasta tarvitsee palliatiivista havaintoa. Kuitenkin vain tuhat on rekisteröity. Joskus vanhemmat kieltäytyvät tietoisesti suostumasta lastensa hoitoon. Miksi? Monet eivät voi hyväksyä vaikean diagnoosin asentamista ja uskoa, että palliatiivinen tarkoittaa sitä, että he ovat luopuneet lapsesta ja joita ei ole käsitelty.

Terveet ihmiset vierailivat IVY-maissa ainutlaatuisessa tällaisessa laitoksessa - lasten lapsille tarkoitetun republikaanisen kliinisen keskuksen. Toisin kuin sairaalat, se on täysin julkinen laitos. Apua antaa erikoisvalmisteinen lääkäri ympäri vuorokauden.

Ludmila Bomberova vastasi toimittajan kysymyksiin.

”Pelko lapsen asettamisesta palliatiiviseen havaintoon on täysin perusteeton,” johtaja on luottavainen. - Päinvastoin. Tällainen seurakunta toteutetaan alan asiantuntijoiden suojeluksessa, olisi hyödyllistä, jos hän jää meihin kuin sanatorioon tai säännölliseen kuntoutuskeskukseen. Teemme yksilöllistä työtä. Yritämme työskennellä ei laitteita ja laitteita, vaan lapsi itse. Olkoon parannukset melko pienet, mutta potilaan aktiivinen osallistuminen.

- Onko totta, että palliatiivinen hoito on tarkoitettu pääasiassa hoidon helpottamiseksi elämästä?

- Tämä koskee aikuisia. Sairaalan valvonnassa tapahtuva saaminen tarkoittaa, että he ovat sairauden loppuvaiheessa. Useimmiten onkologinen.

Lapset ovat hieman erilaiset. Kyllä, autamme heitä sairauden loppuvaiheessa kuolemalla. Mutta tämä on vain osa työtä. Periaatteessa pyrimme parantamaan elämänlaatua niille lapsille, jotka kärsivät vakavista elämää uhkaavista patologioista ja rajoittavat sen kestoa. Tällöin seurakuntamme voidaan seurata kanssamme pitkään, jopa 18 vuoteen. Myöhemmin aikuisten palveluiden suojeluksessa.

Palliatiivinen hoito sisältää monenlaisia ​​palveluja: lääketieteellistä, psykologista, sosiaalista. Teemme aktiivista yhteistyötä Valko-Venäjän lasten sairaalan kanssa, toteutamme yhteishankkeita. Me kiinnitämme paljon huomiota lasten sosiaalistamiseen, jotta he eivät ole pysyvästi neljässä seinässä. Tämä pätee erityisesti pyörätuolin käyttäjiin. Keskuksen pohjalta toimii "Friends Club". Opetamme lapsia käyttäytymään yhteiskunnassa. Järjestämme heidän kanssaan vierailuja näyttelyihin, erityisiä diskoja. Teemme kaiken, jotta heidän elämänsä olisi rikas.

Tärkeä työalue on sellaisten perheiden elämänlaadun mukauttaminen ja parantaminen, jotka nostavat tällaisia ​​vaikeita lapsia.

- Mitkä ovat toimistot keskustassa?

- Keskuksen lääketieteellinen rakenne sisältää kolme osastoa:

  • Se on suunniteltu 10 vuodepaikkaa varten. Heistä viisi on osoitettu antamaan lapsille rutiinihoitoa. On lastenlääkäreitä, fysioterapeutteja (fysioterapian ohjaajia), psykologia, sairaanhoitajia, nuorempi lääketieteellinen henkilökunta. Jokaiselle määritetylle hoitajalle. Teemme päivän yksilöllisen aikataulun. Vain siksi, että lapset eivät valehtele. Heidän täytyy puhua (psykologi suorittaa oppitunnin), ottaa musiikin käyttöön, suorittaa fysioterapiaharjoituksia, muuttaa kehon asemaa niin, että eri lihakset ovat mukana, eikä mitään imeytymistä esiinny. Hoidon kulku on yleensä 10–14 päivää. Me kutsumme sitä habilitoinniksi. Potilaamme eivät tietenkään pysty täysin toipumaan. Mutta parantaa elämänlaatua sairauden aikana - kyllä.

Viisi muuta sänkyä - sosiaalisten hengityspalvelujen tarjoamiseen. Perheellä on 28 päivää vuodessa mahdollisuus ratkaista ongelmansa, ottaa muita lapsia lepoon jne. Tällä hetkellä keskuksen henkilökunta huolehtii vain vammaisesta lapsesta ilman lääketieteellisiä menettelyjä. Vanhemmat itse tarjoavat kaikki hoitotuotteet: pyyhkeet, vaipat ja tarvittavat lääkkeet. Määräaika on 80% vammaisen lapsen eläkkeestä.

  • Päivähoito-osasto Tässä osastossa lapset ovat aamusta iltaan, saavat lääketieteellisiä toimenpiteitä, ja yöllä vanhemmat ottavat ne. Ulkomailla asuville aivan keskustassa on moderni hotelli.
  • Poistu palvelusta. Keskuksen tehtävänä on kouluttaa terveydenhuollon työntekijöitä koko Valko-Venäjällä palliatiivisten potilaiden hoidossa. Palvelun lääkärit ja sairaanhoitajat tarjoavat organisatorista ja metodologista apua paikan päällä näiden lasten valvomiseksi, lasten neuvontatutkimuksen suorittamiseksi.

- Mitä lapset menevät keskustaan? Miten tämä tapahtuu?

- Pääset keskustaan ​​lääkärin suuntaan. Jokaisella alueella on lasten palliaattisen hoidon koordinaattori. Minskissä ja Grodnon palliatiiviset kaapit toimivat. Pidämme yhteyttä niihin.

Potilaamme ovat enimmäkseen lapsia, joilla on vakavia hermoston sairauksia, synnynnäisiä epämuodostumia, geneettisiä sairauksia. Noin 15% on syöpäpotilaita. On myös lapsia vakavien akuuttien sairauksien tai tieliikennevammojen jälkeen, kun ei ole selvää, voiko lapsi toipua.

Yhteiskunnassa heidän on ymmärrettävä: otamme nyt vastuun lasten äärimmäisen alhaisesta massasta huolehtimisesta, he eivät aina pysy terveinä. Vanhemmat säilyttävät yhä enemmän tietoisesti raskauden, vaikka he tietävät, että lapsella on synnynnäinen epämuodostuma. Tämän jälkeen näitä lapsia tulisi seurata ja saada pätevää apua. Tarjoamme sitä myös keskuksessamme.

Indikaatiot sairaalahoitoon.

  1. Tarve vanhemmuuden taitojen hoitoon. Pääsääntöisesti lapsemme ovat pitkäkestoisia tehohoitoyksikössä ilman vanhempia. Olemme sairaalassa lapsi äidillä tai isällä. Opimme kommunikoimaan, antamaan koettimen, huolehtimaan henkitorvesta, käyttämään sähköistä imupumppua hengitysteiden kunnostamiseen.
  2. Lapset, joilla on proteiini- ja energiapuutetta. Nämä ovat kavereita, joiden paino on vähäistä, mikä johtuu taustalla olevasta sairaudesta. Ne ovat rikkoneet nielemistä, aineenvaihduntaa ja ruoan imeytymistä, ruoka toimitetaan koettimella. Yritämme korjata proteiinien energiapuutetta. Nämä lapset eivät tietenkään voi koskaan saada sellaista painoa kuin heidän terveiden ikäisensä. Mutta voit noutaa ruokavalion ja parantaa tilannetta.
  3. Oireiden hallinta. Jos lapsen tila on pahentunut, kouristukset, kipu tai muut ilmenemismuodot aiheuttavat enemmän ongelmia. Me saamme sairaalahoitoa ja yritämme poistaa uhan, löytää huumeiden optimaalisen annoksen tai muuttaa sitä.
  4. Apua elämän lopussa. Tietenkin lapsen on jätettävä tämä maailma kotona rakastavan perheen ympärille. Mutta tämä ei ole aina mahdollista. Joskus vanhemmat eivät saa elinoloja. Jotkut eivät halua, että muut perheen lapset näkevät sellaisia ​​raskaita asioita.

- Mitä tuloksia työnne mielestäsi onnistuu?

- Pienin edistys on meidän osastojemme kannalta paljon. Miten lapsen elämänlaatu paranee, jos hänen kouristukset laskevat! Ja kun ruoka on säädetty, trofinen, voiko lapsi painoa? Pieni asia, jonka lapsi on oppinut, voi helpottaa hänen elämäänsä. Oppinut istumaan pitkään, hallitsi toisen uuden tavun. Me iloitsemme kaikesta positiivisesta dynamiikasta. Potilaillemme jokainen askel eteenpäin on seurausta valtavista ponnisteluista.

Viime vuosi oli korkean profiilin tapaus. Nainen ajoi, hämmentyi ja veti äkillisesti reunakiveä suoraan kahdelle lapselle, jotka olivat tuolloin polkupyörällä. Ne ovat molemmat samasta perheestä. 8-vuotias tyttö kärsi vähemmän. Mutta hänen 16-vuotias veljensä sai vakavan pään vamman. Urheilullinen ja itsenäinen nuori mies, Minskin kadettikoulun opiskelija, tuli tuolloin syvästi vammaiseksi. Suuri suru perheelle, joka tuolloin valmistautui kolmannen lapsen syntymiseen. Onneksi vanhemmat eivät laskeneet käsiään. Nikita tuli ensimmäistä kertaa meille erittäin vakavassa kunnossa. Hänellä oli tracheostomia ja gastrostomia, hän ei voinut hengittää ja syödä omasta. Vuoden aikana lääkärin ponnistelujen, vanhempien pysyvyyden ja työn ansiosta kaveri voi hengittää ja syödä yksin, istuu ja voi jopa vastata kysymyksiin.

Nuori muovinen runko. Pyydä aina vanhempia olemaan luopumatta. Jos lapsi on liikkumaton, jos äly on vähentynyt - tämä ei tarkoita, että hän vain makaaisi. Hänen kanssaan sinun täytyy puhua, osallistua. Aivojen jatkuvan stimuloinnin vuoksi tänään saattaa olla sellaisia ​​parannuksia, jotka eilen näyttivät vielä mahdottomilta.

Hyväksyminen siitä, että vakavasti sairas lapsi joutuu palliatiivisen havainnon alle, ei tarkoita luopumista yrittäessään parantaa hänen tilaansa. Päinvastoin. Tällaisissa lapsissa syvällisesti ja syvällisesti työskentelevien ammattilaisten valvonnassa erikoistunut keskus auttaa parantamaan näkymiä. Ja vanhemmille tämä on loistava tilaisuus saada asiantuntija-apua ja oppia pätevää hoitoa.

muistio

Tasavallan lastentarjontaklinikka sijaitsee Minskin alueella, Minskin alueella, Borovlyansky Village, 71, rn. Kokenut.

Toimielin huolehtii vakavasti sairastuneiden lasten palliatiivisen hoidon tarjoamisesta, vanhempien kouluttamisesta hoidon taidoissa, "sosiaaliseen hengitykseen" sekä tasavallan terveydenhuollon työntekijöiden koulutukseen lastenhoitopalvelujen tarjoamisen perusteista lapsille. Asiantuntijat neuvovat sekä puhelimitse että tiellä.

Kaikki tiedot keskuksen työstä löytyvät osoitteesta http://palliativ.by/.

Lisätietoja saat numerosta +375 17 503-57-32, +375 17 503-57-26.